世界名人网
世界名人网 | 名人文摘 | 新月文摘 | 微信版 | 关闭窗口
      
全屏显示 大字显示 小字显示 加入收藏 设为首页

我的网络生涯
孔德麟          于 April 07, 2004 at 08:14:58:

餐饮指南
Sakekawah
Oyeah
GoldenPalace


BaGuoBUyi
SarahPlace
德州旅馆订房


The Grand Inn




Scott Equipment Inc


中国城聯合酒店式旅舍Villa Corporate
地产





赞助商广告
AD from Our Sponsor


文,图片提供——孔德麟。 
 
    1998年的一天,上海人孔德麟第一次上了互联网,他只想弥补因血友病带来的行动不便,去触摸一个更广阔的世界。1999年的一天,他和几个网友兼病友共同创办了中国第一个血友关怀网站——“中国血友之家”,从此成了一名为血友病患者争取权益,抗击艾滋病的社会工作者。现在,孔德麟每天有14个小时在网上,可算得上是“超级网友”了。——编者按

    血友病步态”,你听说过了吗。对于我这个从小患血友病的人来说曾经也很新鲜。当我从一家外国血友病杂志上看到这个名词时,不禁抚摸自己的双腿。13岁那年,我曾经畅游柳江,而如今20多年过去了,说步履蹒跚还有一点夸奖的意味。血友病是一种伴性遗传的出血性疾病,男性为发病者,女性为基因携带者。患者体内缺少一种凝血因子,出血症状常表现在牙龈,肌肉,关节等部位。患者常因关节出血而行走困难,较少出门,但是如果能及时补充宝贵而昂贵的凝血因子,则能和正常人一样生活工作。

    我自懂事起就知道我有血友病。随着年龄增长和缺医少药,我的肌体渐渐出现了功能障碍,到了30来岁,行去已经有一些困难。1998年末,互联网,浏览器等新名词不断从一直陪伴我的收音机里出来。对于一个行动受限的肢体残疾人来说,外面的世界更加充满了诱惑。我设想着电脑和互联网能弥补我的不足,能让我和外部世界之间架起沟通的桥梁。咬咬牙买一台电脑吧。

上网伊始

    为了省钱,我决定自己组装一台电脑。我一边看书,一边到电脑市场解行情,一个星期后,我买齐了电脑的全部配件,按照书上的步骤,把电脑拼装起来;然后,格式化硬盘,安装软件。
    当第一次听到“猫”叫的时候,我按捺着躁动的心情,看着电脑屏幕右下角的两个“绿眼睛”,一闪一闪,从此我进入了互联网世界。随着进一步掌握上网技术,网络给我带来了更大的想象和活动空间。很多过去不能想象的事情,现在就是鼠标轻轻一点就解决了。比如,要了解世界上最新的治疗血友病的信息,只要到世界血友病联盟的网站看看就知道了。
  网络的功能是强大的。我在互联网上找到了最新的信息,也找到了很多国内外的朋友。我们血友病患者平时都难得出门活动,社会交往很少,但是网络让我们之间没有了距离。相同的成长背景和共的|追求,随着互通信息,我们已经紧紧地联系在一起。1999年,我WWW.CN99.COM上开设了邮件列表,最初只有几个人,现在订阅人数已经达到四百多人。我不认识那些订阅电子邮件的朋友,但是他们一定知道我。网络的虚拟性就这样体现。有时候,我想象着那些订阅邮件的人,他们都会在电脑屏幕前看我发送的文章,或许在赞许,或许对我的观点摇头。我很想知道他们,看看他们。

“建立中国血之家”

  1999年下半年的一天,我在互联网上搜寻“血友病”这三个字的时候,找到了一位在湖北宜昌的病友刘一涛,他做的《断翅之鹰》的网页立即吸引了我。“你也是甲型血友病吗”我当时的感觉像是找到了一位亲人。古人说“相逢何必曾相识”,古时的相逢是面对面的,而现在的相逢又有了一层新的含义。我们互不见面,却有着共同语言。我猜想他的身体情况,不知道他能否正常地行走,那么漂亮的网页一定出自一位很聪明的病友。然而,随着我们的友谊加深,他逐渐告诉我他的一些情况。由于长年关节腔反复出血,膝关节的骨骼和肌肉韧带都变形退化,他已经不能行走了。但是,即便如此,他还开着三轮摩托,往来于自己的小印刷社和家里。他说他要靠自己的绘画本领做广告画,养活自己。看到从E-MAIL传来的信息,我内心不由升起敬佩之意。以后,我又找到了北京的患者储玉光。大家一合计觉得有必要建立一个服务于广大病友的网站。在几个志同道合的病友努力下,我们建立了中国第一个血友病关怀网站---“中国血友之家”。

   有一句老掉牙的名言“知识就是力量”,其实用在我们病人身上就是减少痛苦,避免浪费钱财。在国内外朋友的帮助下,我们翻译资料,联系专家医生,解答病人们提出的各种问题。我们已经有了很丰富的防病抗病经验 ,再传授给一些年轻的病人,使他们少走弯路。现在社会一有很多人打着老中医帽子,骗取病人钱财,而血友病就是一个最好骗的对象,因为这种病是遗传病,根本没有办法断根。病人或者病人家属的心情往往急迫,病急乱投医。他们被骗一次,还不罢休,总以为世上一定有灵丹妙药,往往是几十万元下去后,病人不能行走了,肢体残疾了。还有一些医院用器官移植,骨髓移植等得不偿失的方法来治疗血友病,让患者和家庭背上沉重的经济和心里包袱。遇到这类问题,我会在聊天室,QQ等地方告诉病人或者的家属,哪些是最行之有效的办法,哪些是陷阱。我也转达一些国际知名专家的见解,告诉他们如何科学地看待自己的疾病。

    一个富有生命力的网站会逐渐吸引社会的关注。在“中国血友之家”建立后,我结识很多国内外知名的血友病专家和医生,也有不少媒体主动接触我们。在呼吁全社会关心血友病患者方面我们起到了一定的作用。就像里面提到的脾脏移植治疗血友病,国内医生不愿意发表反对意见,原因是怕得罪同行,我就请美国著名的医学专家写了一篇针对性的文章,翻译后发表在我们的网站和刊物上。

    随着国内宽带业的发展,我能包月了。当时上海是国家宽带示范城市,有几家公司在招揽顾客,电信的ADSL,有线电视的有线通和长城宽带。我反复考量,觉得长城宽带最好,因为它是直接光缆进入小区,有10MB,100MB的带宽供选择,以后还可以轻松地升级到1G的带宽。虽然长城是共享带宽,但是那也足够了,每月100元的费用也是 三种选择中最低的。摆脱了争分夺秒的拔号上网浏览,我可以慢悠悠地选择我想了解的信息。我不断通过网络寻找各地的病友,把他们加入到我的QQ行列。目前我的QQ好友中病友就的有一百多人。哪怕对方再远,通信也就是毫秒之间,我们能迅速交换看法。

让感染者得到免费治疗

    信息的交流可以促进我们维护自身权益的意识,也可以及时了解到自己的权益到了那些侵害。在过去的很多年,报刊书籍中都说不能使用外国的血制品,因为有传播艾滋病病毒的可能性。我在互联网上较早了解到中国河南等地大规模的卖血导致了很多农民感染了艾滋病,我想我们也有可能使用那些血做成的产品,也可能感染上艾滋病。在上海,我联系了一些病友,告诉他们这个危险。虽然当中有一些病人不理解,觉得自己没有问题,但是还有许多人去检查了。结果很不幸,有些人真的感染了。我和那些感染了HIV病毒的病友不断向的关部门反映他们悲惨的生活。他们的申诉最终得到了社会和政府的重视。在红十字会等的关部门的帮助下,他们现在已经得到了免费治疗。

    网上的病友可能还不知道这些,因为他们没有上海这样的消息灵通。我通过和病友们聊天,了解他们的用药史,进而耐心细致地解说什么是安全的血制品,什么样的产品有可能使人感染疾病。

    今年年初,我陆续联系到8位被艾滋病病毒感染的外地病友。确诊以后,他们都感到前途渺茫,经常问我该怎么办。我在想,总有地方会维护他们的权益。在法律界热心土的指导下,我建议他们走上法律维权之路。

   网络虽然伸展了我的手臂,但是,面对那些经常在QQ出现的病友,我时常又感到无能为力。一位病友感到无助,我却不能面对面地和他交谈;他不上网,我就和他失去了联系;当他自己主动告别人世的时候,我却在家里一无所知。我常想,如果有一个虚拟和现实相结合的网络,对血友病患者提供关怀工作的效率将大大提高。在这个网络中,医生护士,病人和家属,还有社会工作者联合在一起,共同努力,共同提高我们中国血友病患者的生活质量,那该有多好?在出血引起的剧痛中,我们不会感到绝望;在谋生的道路上,我们不会感到无助;在爱情婚姻中,我们不会感到世态炎凉。

   然而事在人为,看着其他发展中国这的政府正在世界血友病联盟的推动下,逐渐将血友病关怀项目纳入国家公共卫生体系,我相信中国也会有这么一天。正如世界血友病联盟在2003年的世界血友病日祝福中许诺的那样;“如今,我们正勇往直前,计划在未来的十年里使很多国家得到诊治的人数翻一番,今年的血友病日是世界血友病联盟‘提高血友病关怀全球联合行动计划’开始启动的一个标志,也是对全世界成千上万血友病患者的一个承诺:明天会更好!”一个更加发达的网络将会抹平城市与乡村的鸿沟,更快更有效的信息传送将把全国的病友,医生等关心血友病的人们紧密地联系在一起。到那时,会有更多的患者得到正确的诊断,会有更多的社会资源投入到对病人的关怀中来。我相信,经过努力,血友病患者的伊甸园一定会出现。

中国新闻社《视点》2003年第12期





回 [ 名人挚友 ] [世界名人网]
本文相关内容仅提供信息参考,敬请指正。

★………………欢迎读者推荐投稿…………………▲
★……………所有作品版权归原作者………………▲
★………所有图文音影未经授权禁止转载…………▲

欢迎建议和提问. 写给 : editor@famehall.com
神州商厦 ZZInet News HCCBBS TheBestUSA.com 德州中国贸易机构
Auto Houston 中国数据库 ZZI.Net 网站设计 广告中心
Copyright © famehall.com. 1996-2017. All rights reserved. All other designated trademarks, copyrights and brands are the property of their respective owners.
版权和免责声明】【隐私保护】【鼎力支持】【编辑部 ~.*

本站由 遴璘工作室 设计并维护