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血友病人孔德麟的网络生活
人民网记者 唐维红          于 April 07, 2004 at 08:22:05:
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 每个人都是被上帝咬过的苹果,只是程度不同而已,不要再为自己身上的缺陷而痛苦,那是因为上帝更偏爱你,明白吗?
                    ——摘自中国血友之家网站

  【背景链接】血友病是一种伴性遗传出血性疾病。全球约有40万名患者,我国占了四分之一,约有7至10万名。患者通常为男性。患者的血液中缺少一种凝血因子,以致受伤后,伤口的血液凝固比常人慢,容易失血过多,导致生命危险。

  结识孔德麟十分偶然。中新社主办的最后一期《视点》杂志刊载了孔德麟撰写的《我的网络生活》一文,平平常常的文字却产生了并不平常的感染力。乐观、坚强、赋有正义感和责任心……被血友病折磨了30多年的孔德麟何以拥有许多健康男性都未必拥有的品质?于是,我决定采访他。

  我们的交流是通过互联网完成的。一封封的电子邮件、一次次的上网查询,使我走近了孔德麟,走进了血友病病人的网络生活。

  ●孔德麟简历:血友病甲,八因子浓度4%,血型O,1963年5月出生,自懂事起就知道自己患有血友病。随着年龄的增长和缺医少药,肌体渐渐出现了功能障碍,30岁后行走已不再是件容易的事情。1980年考入杭州商业大学电子技术系,1982年因病退学,中国血友之家网站主要创始人、中国血友病病友联谊会副会长,居住在上海。

  记者:通过浏览中国血友之家网站(www.xueyou.org),我对血友病有了一个粗浅的了解,对许多处在困境中的血友病病友的处境深表关切。请为我们介绍一下您所了解的血友病病人的情况,以及血友病病友联谊会现在的主要工作。

  孔德麟:中国血友之家网站是我们几个关心血友病病人和中国血友病关怀事业的病人在2000年自发创办的,主要任务是病人之间相互交流信息,与医疗部门和政府社会等方面合作,促进血友病患者的治疗和生存状况的改善。

  由于血友病的问题在许多地方并不被社会和政府重视,产生了很多问题:

  首先、由于诊疗技术和医生的水平所限,约有90%以上的血友病病人没有被确诊,也就是说有很大一部分病人不知道他们的病情或被误诊。

  其次、血友病病人出血时需要输入500-2000单位的凝血因子(约需600-2500元人民币),或者相应数量的新鲜冷冻血浆或者冷沉淀(价格约等于凝血因子,各地情况不同)。每个病人每年出血十至几十次不等。可全国约有95%的病人在出血时得不到这一基本治疗,结果是大多数病人伴有肢体残疾,还有不少病人夭折。如果能得到现代技术的治疗,血友病患者原本完全能和正常人一样生活和工作。

  第三、国家对血友病没有相应的政策和条例保护,比如禁止血友病患者上大学,比如禁止国外凝血因子进口,比如保险条例排除血友病患者等,加之一些地方一切向钱看,本应纳入社会福利的项目都必须出钱购买,例如血浆等通过义务献血获得的资源被商业化,使不少血友病人生活陷入困境,感到世态炎凉,生活无望。

  我们血友病病友联谊会今年的工作重点是关心血友病患者中感染艾滋病的病人,尽量给予他们帮助。

  记者:在搜索引擎上打入“孔德麟”三字,共出现142个搜索结果。排在前几位的都是媒体关于您呼吁尽快解决血制品不洁问题的报道。现在问题有无新的进展?

  孔德麟:去年,我和8位外地感染艾滋病的病人一起向社会呼吁尽快解决血制品不洁问题,据说引起了高层重视,但目前还没有结果。最早上告的病人还没有得到法院的判决。据法院的法官说,如何处理要等卫生部的意见。目前,上海对由于凝血因子污染造成艾滋病和丙肝感染的索赔诉讼均不受理。可以说,问题还没有得到解决。

  记者:在您写的那篇文章里,您谈到希望“有一个虚拟与现实相结合的网络”。这种网络是什么样?您所了解的国外有哪些做法是值得我们借鉴的?

  孔德麟:虚拟和现实相结合的网络构建需要社会各方面的参与,最主要的是政府的认识程度。理想的状态就是在各地省会中心城市建立血友病治疗中心,各乡村县级医院建立诊所,医务人员经过基本培训。关键是要有资源,政府要统一收购,或者以对购买者返款的形式给予每位经过登记的病人一定数量的凝血因子,或者新鲜血浆等。一般性治疗采取就近在医院或者家庭治疗方式解决,疑难杂症到各地血友病治疗中心解决。医护人员通过网络及时交流信息。我们协会负责联络病人,协调各方面的工作。这些也是国外发达国家和其他发展中国家成功的做法。

  记者:早在1998年,你就自己组装了一台电脑,走进了互联网世界。网络在您的生活中承担着怎样的角色?能否为我们描述一下您普通一天的生活?

  孔德麟:我的第一台电脑已经淘汰了,现在用的电脑是一家药厂的捐赠, AMD1600+17寸显示器,能应付各种需求了。目前缺乏一台手提电脑!:)

  我每天的工作就是上网,写文章,接电话,通过网络和其他非政府组织联系交流,希望能相互帮助,共同进步。平时外出主要是到病人家里,和法律界和医务界的朋友接触。

  对于一个行动受限的肢体残疾人来说,外面的世界更加充满诱惑。网络延伸了我的手臂!很多过去不能想象的事情,现在鼠标轻轻一点就解决了。

●在中国血友之家的网页上,有血友病的基本知识、就医指南,以及关于血友病方方面面的信息。如果网络对大多数人来说只是一种工具、一种手段、一扇窗口的话;那么,对这些血友病人来说,它也许就意味着生命,是他们的整个世界!

  是一群像孔德麟一样热爱生活、笑对病魔的勇士,携手撑起了这个世界——

  储玉光:血友病甲,八因子浓度3%,血型B。1969年5月出生,1岁左右确诊,出血主要集中在四肢关节,现双膝关节变型。1991年自北京工商大学管理系本科毕业,现就职于航天科工集团公司二院某企业。中国血友之家主要创始人、中国血友病病友联谊会会长,居住在北京,负责全面工作并主要承担网站的开发和维护工作。

  黄子楷:血友病甲,八因子浓度2%,血型B。1969年11月出生,约半岁时开始有明显的出血症状,现左膝、左肘、右踝为易出血关节,多个关节均有不同程度功能障碍。1992年自广州暨南大学计算机科学系本科毕业后,在广州第一军医大学第一附属医院(南方医院)医学信息科任计算机工程师至今。中国血友之家主要成员、中国血友病病友联谊会副会长,居住在广州,主要负责《中国血友之家》会刊的编印、邮寄,以及全国病友登记方面的工作。

  关涛:血友病甲,八因子浓度3%,血型B,1971年11月出生,7个月时被确诊患血友病甲型,9岁右腿膝关节因一次撞击而致残,靠双拐行走,后因左腿不堪重负频繁出血也丧失了活动功能。中国血友之家的主要创始人、中国血友病病友联谊会秘书长,居住在北京,主要负责媒体及宣传工作。

●互动是网络不可或缺的要素。中国血友之家网页上也有供网友在线交流、聊天的论坛,但坛子里看不到无聊的争辩,更没有恶意的漫骂,有的只是真挚的情意。无论是解答疑问,还是述说烦恼,字里行间充满了温馨和感动。一些网友积极、乐观的心态更让我的心久久不能平伏……

  ◆留言板实录——

  金金留言于:2003-12-18 20:19:52 ——我儿子患严重的血友病,今年8岁,近二年一直靠输凝血因子度日,然而发病却愈加厉害,我在担心他是否会产生药物依赖,导致病情更重,这样岂不是让身体雪上加霜,盼望能告之我们解决的办法。

  子楷回复于:2003-12-18 22:14:27 ——输注因子不会产生类似滥用毒品那样的依赖性,但可能产生“心理”方面的依赖性,就是说孩子会认为反正出血了可以输因子止血、止痛,所以日常完全不控制活动,出血用药后也不好好休息,导致出血反复、频繁,产生目标关节,进入恶性循环。如果产生了对因子的抗体,主要表现是输注同样剂量的因子其止血效果变差,确认则需要到医院做定量测定。

  jianglu留言于:2003-12-25 21:40:03 ——纯血浆和冰冻血浆就一定安全吗

  子楷回复于:2003-12-26 1:01:18 ——正相反,现在的血制品中全血和冰冻血浆都不够安全,存在安全漏洞,因为缺乏关键的病毒灭活处理。国内现在最安全的是经过病毒灭活处理的浓缩凝血因子。

  大鹏留言于:2004-2-19 13:00:53 ——我目前最迫切的要求就是政府能否为血友患者提供特殊医疗补助金。为尽量减轻家庭负担,我每次关节出血,只敢使用所需药量的一半,余下的疼痛只能死忍(我相信有更多病友比我处在一个更糟糕的境地)。在深圳,别说门诊,就是住院,医院也没药提供,只能患者自备。所以我想,最简单的方法,就是凭购买凝血因子的发票就能补助部分费用,或各地进行患者登记,每月政府给予一定补助。我们昂贵的医疗开支,靠家庭的微薄收入,只能是杯水车薪。只有依靠政府,才能把我们从水深火热中拯救出来。我们期待着。

  cl留言于:2004-1-13 14:23:30 ——各位朋友,新年好。刚才我从新浪网上看到,台湾大学已经利用转基因技术得到第八、第九因子制剂。真是好消息。

  帅到本世纪末留言于:2004-2-23 11:08:06 ——每个人都是被上帝咬过的苹果,只是程度不同而已,不要再为自己身上的缺陷而痛苦,那是因为上帝更偏爱你,明白吗?

  交流中,孔德麟一再强调:“如果能得到治疗,血友病患者完全能和正常人一样生活、工作,乃至结婚生育”。

  孔德麟们是不幸的,他们的人生注定要经历一次又一次的伤痛与磨难;孔德麟们又是幸运的,日新月异的现代科技和现代文明使他们有可能像正常人一样创造生活、享受生活!

  这是孔德麟们的期盼!他们在为此而拼搏!那么,这个社会该为此做些什么呢?




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